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　　提到“造血干细胞移植”，人们往往想到的是白血病，但随着现代医学的发展，造血干细胞移植的适应症已经拓展到了多个罕见的先天性疾病由于遗传的问题发生，这些传统的方法可以不能治愈的孩子可以通过这种技术重获新生。9月8日，由中国科协医学教育主办的“遗传病和造血干细胞移植论坛的孩子”，北京儿童在京都医院在北京成功举行，国内外专家学者和临床医生的领域聚集在这里，共同帮助促进儿童遗传病和造血干细胞移植研究的深度和广度普及。

　　（参加者的照片）

　　本次论坛儿童医院，北京京都，孙袁教授，血液学和肿瘤学中心，京都，北京儿童医院血液科和大会的吴民源教授主席肿瘤中心主任副总裁。王晓川，复旦大学附属儿科医院教授，临床免疫学主任，医学院，美国佛罗里达州的张隆基大学教授，美国教授张克俭辛辛那提儿童医院，分子遗传学实验室主任，儿科，北京的谢正德北京儿童教授的医院病毒学研究所，研究室主任，上海血液学儿童医学中心主任，肿瘤科陈静教授，诊断和治疗的罕见病，医附属儿童重庆医科大学，主任医师，血液学和肿瘤学主任医院儿童中心主任于杰教授孩子们在国内外对遗传病和造血干细胞参与者的田间移植专家，学术讲座，案例讨论，评论的主题。从各医疗机构近200人在全国各地参加学术交流和培训。

　　（大会主席，教授孙原北京儿童医院副院长，血液京都癌症研究中心主任）

　　一个先天免疫缺陷，遗传性代谢性疾病，先天性骨髓衰竭，是在控制和标记的疾病管理一个国家经济发展和社会进步：儿童遗传性疾病常见的类型包括：。吴民源教授在演讲中，近年来中提到，对于这种疾病的治疗此类疾病的治疗已经进入了快速发展的阶段，特别是关于造血干细胞移植，并取得了可喜的成果。她指出，医疗条件和不同地区的发展水平不均衡，庞大的患者群的遗传性疾病的诊断和治疗儿童的康复需求存在一定的差距，我通过这个论坛，希望加强行业交流，加强各地区，各医院之间的每一次合作，整合资源，让更多的患者能有一个新生活的机会，所以有质量，有尊严地生活。

　　（大会主席，京都北京儿童医院血液肿瘤中心吴民源教授的首席专家）

　　本次论坛既前沿和临床应用，汇聚了中国和外国的专家学者，对儿童的遗传性疾病的系统相关信息的满场，审查在进步的同时，思考未来发展。在遗传性疾病的诊断和治疗各类儿童的进展左右，基因诊断，基因治疗，EB病毒感染的实验室诊断方面，专家们做了“诊断和治疗噬血细胞综合征”和“先天性免疫缺陷疾病的诊断和治疗”等学术讲座，‘遗传性疾病的基因诊断‘带来前沿的行业信息给所有参与者，临床进展和科研。由于分子诊断，基因诊断技术，现在开始噬血细胞综合征，先天性骨髓衰竭，先天性免疫缺陷和其他一些罕见的儿童遗传性疾病的发展可以有一个明确的原因，可能是造血干细胞疗法。

　　用于治疗儿童遗传性疾病造血干细胞移植是本次论坛的重要议题之一。在过去，一些孩子患有这些疾病的通常被认为是无法治愈的，如儿童严重联合免疫缺陷病。这些孩子由于先天遗传缺陷，导致自身免疫能力的不足，主要表现为严重的，频繁的感染，但经常住一年。目前，这些疾病可能已经固化由造血干细胞移植的方法。此外，造血干细胞移植治疗或遗传性疾病的治疗中有益的一些孩子，如：先天性血液病，免疫缺陷性疾病，遗传性代谢病等。。

　　数据显示，近年来，这类疾病的治疗造血干细胞移植不断提高疗效，在全国中心取得可喜成果。北京儿童医院血液肿瘤科中心在京都这个论坛已经成立，开展造血干细胞移植近200例病例的数量，包括移植慢性活动性EB病毒感染的情况下的组织者之一，主要噬血细胞综合征，先天性骨髓衰竭，先天性免疫缺陷病及其他形式的儿童遗传性疾病。这次会议主要讨论造血干细胞移植的新发展儿童的遗传性疾病的治疗，新技术，新方法，超过这个方向国内临床专家有制作“造血干细胞移植治疗先天性免疫缺陷”的深刻的知识领域，“造血干细胞移植治疗遗传性骨髓衰竭“的主题研讨会，深入分析； 病例报告链接中心代表的困难和复杂的情况下共享，专家们精彩的点评。

　　终身教授佛罗里达大学，莫菲特癌症中心，资深专家，教授国家“千人计划”入选考生张隆基在会后表示：“如此规模的国内外专家走到一起进行沟通，这是罕见。所有专家到现场，医生都把总结自己的经验总结和交流，它已经产生了许多有价值的新观点，新的冲突，参与受益论坛。尤其是解放军海军总医院，医生卢卫中的“原发性免疫缺陷案例分析的治疗造血干细胞移植”，强调“移植后的护理是非常重要的”的观点，我完全同意与。“

　　北京京都儿童医院血液肿瘤中心8区，柳州阳主任说：“遗传性免疫缺陷儿童论坛出席的专家，在遗传性疾病的治疗造血干细胞移植值达到一定程度的共识，各移植中心都在积极尝试新的基因治疗技术，今天的会议有很多干货，为我院计划今后改进的治疗提供了一个好主意。此外，通过本次论坛，我们发现，在那种招生和观点疑难病的治疗方案点而言，主要的移植中心的水平已显著改善。“

　　来自上海交通大学，医学，血液学和肿瘤学的上海儿童医学中心学校总监陈静在论坛上“造血干细胞移植治疗粘多糖病的”演讲发表的广泛关注。“本次论坛内容丰富，可以说是一个‘学术盛宴’。陈静老师取得了不俗的报告。从报告内容后，球队的治疗方案，数据迁移完成后续的工作做的很细致。通过收集和整理数据，为我们今后的研究提供了可靠依据。遗传性疾病，因为基因技术的不成熟之前的儿童，许多儿童得不到及时诊断和治疗，通过，因为各种并发症的远。现在，随着发展和基因技术的广泛临床应用，我相信孩子们的生活质量将得到极大改善。“京都北京儿童医院血液肿瘤中心主任肖娟病房9的会议后表示。

　　遗传性疾病和儿童造血干细胞移植的研究的论坛，有助于促进，提供学习领域，吸收，创新，提高临床医师平台。大部分学生都表示，通过参加这个论坛，更全面的当前孩子的遗传性疾病的认识和造血干细胞移植领域的最新进展。孙原总裁，他说：“孩子是有遗传性疾病，我们一直在关注社会，造血干细胞移植的孩子也被我们想要做的事。虽然儿童遗传病是一种罕见的疾病，但不是在一个特别低的发病率和疾病也非常多。许多孩子因为他们面对疾病和生活质量下降，甚至危及生命。这些儿童大部分是造血干细胞移植的巨大需求。随着不断提高医疗技术，很多孩子有机会获得及时诊断和治疗，但在造血干细胞移植，开展国家不是很多，导致很多孩子上一个好机会移植治疗错过了，甚至有些人根本不知道有这样的待遇。出于这个原因，我们认为，在全社会普及科学论坛以这样的方式，也给各级医院的医务人员掌握的知识更广泛的前沿，找到孩子遗传患上更好的治疗机会疾病，使它们能够更快地恢复。我很高兴地看到，在行业内一些同事的积极响应论坛，以促进儿童和造血干细胞移植的技术开发团队的工作，京都，北京儿童医院血液肿瘤中心将继续在遗传疾病的研究-depth现场，为孩子们提供先进的，高品质的医疗服务，帮助更多的孩子重新启动精彩人生旅程！。“

　　会议主办方代表孙原总裁京都北京儿童医院的专家之一的，与会者介绍了京都北京儿童医院血液肿瘤中心发展。血液肿瘤中心作为医院重点科室，建立三个普通血液学和两个干细胞治疗科，血液化验诊断室，细胞分离室，血液肿瘤诊所，在10个功能区PICC门诊的，有固定床位200张，其中之一百级洁净19盒。血液中心血液癌症肿瘤，造血干细胞移植为主体的专业特点，“一切以病人为中心”为服务宗旨，“和孩子一起创造美好的明天”的理念，为用户提供优质，高效的医疗服务儿童。技术精良，设备先进的血液肿瘤中心，是一所集医疗，科研，教学为一体的综合诊疗中心，可以成功地进行诊断和治疗各类儿童血液系统良性和恶性疾病，包括各种类型的贫血，出血性疾病的儿童和血液系统恶性肿瘤，先天性免疫缺陷病。用于噬血细胞综合征，白血病，淋巴瘤，再生障碍性贫血，慢性活动EBV感染，先天性免疫缺陷，先天性骨髓衰竭，骨髓异常增生综合征，遗传性代谢性疾病和其他疾病，导致技术水平的诊断。